午夜精品久久久久久久99老熟妇,成人精品久久,亚洲无码av天堂,亚洲欧美日韩愉拍自拍美利坚,精品国产综合成人亚洲区2022

“到啦到啦！我們回來(lái)啦！”當(dāng)飛機(jī)跨越臺(tái)灣海峽，降落廣州白云機(jī)場(chǎng)時(shí)，看見(jiàn)地上的建筑漸漸清晰起來(lái)，12歲的臺(tái)灣女孩王潔沂開(kāi)心地趴在舷窗上張望著。

(資料圖)

上一次來(lái)到大陸，還是236天前。

為了打上“救命藥”——全球首個(gè)脊髓性肌萎縮癥（SMA）精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那生鈉注射液，身患這一罕見(jiàn)病的王潔沂幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，來(lái)到廣東省東莞市婦幼保健院求醫(yī)。此前，經(jīng)國(guó)家醫(yī)保局醫(yī)保藥品談判的“靈魂砍價(jià)”，一針諾西那生鈉注射液的費(fèi)用從70萬(wàn)元人民幣降到了3.3萬(wàn)元人民幣，而在臺(tái)灣這一價(jià)格約合45萬(wàn)元人民幣。這讓原本用不起“天價(jià)救命藥”的王潔沂重新燃起了希望。

王潔沂帶著親筆書(shū)寫(xiě)的隸書(shū)條幅書(shū)法“志若秋霜”，向主治醫(yī)生周新龍表達(dá)謝意。

這一次，則是感恩之旅。她帶著親筆書(shū)寫(xiě)的隸書(shū)條幅書(shū)法“志若秋霜”，和父母、妹妹一家四口回到東莞，向主治醫(yī)生周新龍表達(dá)謝意。

“我要更加堅(jiān)強(qiáng)。”王潔沂說(shuō)，今年她將升入中學(xué)，“志若秋霜”既是對(duì)醫(yī)生叔叔的贊美，也是對(duì)自己的勉勵(lì)。

“救命藥”帶來(lái)第一個(gè)希望

“天價(jià)”將她拒之門外

“媽媽……”坐在輪椅上的王潔沂，齊耳短發(fā)，戴著眼鏡，臉上掛著微笑。她習(xí)慣地拉起媽媽李文婷的手，放在自己的臉頰上，感受著母愛(ài)的溫度。

堅(jiān)強(qiáng)懂事的王潔沂，其樂(lè)融融的一家人，讓人很難想象，他們已被罕見(jiàn)病折磨了10多年時(shí)間。

1歲8個(gè)月大時(shí)，王潔沂在臺(tái)灣大學(xué)醫(yī)學(xué)院附設(shè)醫(yī)院被確診為SMA。這是一種由基因缺陷導(dǎo)致的常染色體隱性遺傳病，患者隨著年歲漸長(zhǎng)，會(huì)全身肌肉萎縮無(wú)力，逐漸喪失運(yùn)動(dòng)功能。

“世界上還沒(méi)有治療藥物。但你們也別灰心，要學(xué)習(xí)護(hù)理知識(shí)，照顧好孩子，說(shuō)不定醫(yī)學(xué)很快實(shí)現(xiàn)突破呢?！碑?dāng)時(shí)主治醫(yī)生的一番話，深深地烙在了李文婷的腦海里。

李文婷和丈夫王郁仁像霜打的茄子，絕望感籠罩心頭。但他們沒(méi)有放棄：罕見(jiàn)病孩子基因都是來(lái)自父母，不應(yīng)該是家庭的“包袱”。

2016年，希望出現(xiàn)了，美國(guó)批準(zhǔn)諾西那生鈉注射液上市。4年后，臺(tái)灣批準(zhǔn)部分患者可免費(fèi)使用，但遺憾的是，王潔沂不在“白名單”上。

“當(dāng)時(shí)臺(tái)灣規(guī)定7歲以下患兒符合相關(guān)條件可免費(fèi)注射，超過(guò)7歲只能自費(fèi)。全額自費(fèi)一針需約合45萬(wàn)元人民幣，絕大部分患者家庭根本負(fù)擔(dān)不起?！蓖瑯邮荢MA患者的臺(tái)灣“生命之窗慈善協(xié)會(huì)”理事長(zhǎng)李怡潔說(shuō)。

歲月流逝，王潔沂不斷長(zhǎng)大長(zhǎng)高。罕見(jiàn)病帶來(lái)巨大痛苦，她全身肌肉的力量像被抽走，無(wú)法正常行走。兩年前，她的脊柱側(cè)彎開(kāi)始加劇，即使在脊柱兩側(cè)安裝鋼板，也無(wú)法阻止病情惡化趨勢(shì)。

“不到三個(gè)月時(shí)間，脊椎側(cè)彎就超過(guò)了50度。”一想起這段往事，李文婷還會(huì)忍不住流淚。

有一天晚上，王潔沂不小心滑倒，撞到后腦勺，右腳也摔傷了。深夜，一個(gè)微弱的聲音傳來(lái)，李文婷打開(kāi)房間門發(fā)現(xiàn)，女兒爬了10多米敲門求救：“腳好痛！真的好痛！”

等來(lái)了“救命藥”，卻因“天價(jià)”被拒之門外。眼看女兒病情不斷加重，李文婷心急如焚：“為什么我的女兒不能用藥？她還要等多久？真的沒(méi)有時(shí)間了……”

“靈魂砍價(jià)”砍出第二個(gè)希望

她終于得救了

為了給女兒治病，李文婷不愿放過(guò)任何一絲希望。她找到英國(guó)、日本的朋友，了解當(dāng)?shù)氐挠盟帡l件。朋友答復(fù)，要么入學(xué)，要么入籍，才能免費(fèi)用藥。這對(duì)王潔沂來(lái)說(shuō)，機(jī)會(huì)渺茫。

2021年，希望再一次出現(xiàn)。

是年11月，國(guó)家醫(yī)保局談判代表張勁妮“靈魂砍價(jià)”，將一針諾西那生鈉注射液從70萬(wàn)元人民幣“砍”到3.3萬(wàn)元人民幣。這一罕見(jiàn)病“救命藥”之后還被送進(jìn)了醫(yī)保目錄，有社保的患者打一針僅需1.1萬(wàn)元人民幣，患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)被最大限度地減輕。

“每一個(gè)小群體都不該被放棄?！薄办`魂砍價(jià)”談判現(xiàn)場(chǎng)的一句話，瞬間擊中了王郁仁的心坎。但由于價(jià)格相差太大，一家人不敢輕易相信，生怕這第二個(gè)希望再次破滅。

王郁仁夫婦通過(guò)朋友或慈善組織，向北京、上海、廈門、長(zhǎng)沙和東莞的醫(yī)院詢問(wèn)用藥條件與價(jià)格。他們有一位定居在東莞的臺(tái)灣朋友，跑了幾趟東莞市婦幼保健院，咨詢兒童重癥醫(yī)學(xué)科主任周新龍，得到的答案是：“可以打，每針價(jià)格3.3萬(wàn)元人民幣”。

半信半疑中，他們來(lái)到大陸求醫(yī)。

2022年10月29日，夫妻兩人帶著王潔沂跨越山海，從臺(tái)北飛到廈門，隨后搭乘高鐵到東莞?！白叱龌㈤T高鐵站、走進(jìn)東莞市婦幼保健院的那一刻，我們的心還一直懸著呢。”李文婷笑著說(shuō)，住院第一天繳費(fèi)時(shí)，她目不轉(zhuǎn)睛地盯著收費(fèi)屏幕，當(dāng)顯示一針價(jià)格為3.3萬(wàn)元人民幣，懸著的心才放下。

第二天，周新龍透過(guò)王潔沂的腰椎間隙，將5毫升的諾西那生鈉注射液緩緩注入。

周新龍為王潔沂注射了諾西那生鈉注射液。

這一刻，李文婷放聲大哭，積壓10多年的情緒徹底釋放?！懊總€(gè)父母都希望孩子平安長(zhǎng)大，女兒終于得救了！感激醫(yī)?！硟r(jià)’和醫(yī)護(hù)人員！”

此后，第14天、第28天和第63天，醫(yī)護(hù)人員分別給予王潔沂3次負(fù)荷劑量。首個(gè)療程4針用藥，治療費(fèi)用從臺(tái)灣一年約合200萬(wàn)元人民幣降到僅約13萬(wàn)元人民幣。

國(guó)臺(tái)辦發(fā)言人朱鳳蓮曾在新聞發(fā)布會(huì)上專門提到了王潔沂的故事，她說(shuō)，臺(tái)灣的小朋友到大陸治療用上了這種藥，同大陸同胞一起享受到了降價(jià)福利，“我們?yōu)樗械礁吲d，如果她加入大陸醫(yī)保，還可以享受更低的價(jià)格”。

傳遞愛(ài)與溫情

成為他們的第三個(gè)希望

動(dòng)身前往大陸求醫(yī)前，身邊的朋友會(huì)問(wèn)：了解大陸嗎？大陸的醫(yī)療水平高嗎？李文婷總是回答：“為人父母，只要是對(duì)小孩好的，就會(huì)一往無(wú)前。”

踏上大陸，他們一路收獲驚喜與感動(dòng)。在東莞治療的79天，他們的記憶里有無(wú)數(shù)個(gè)暖心瞬間——

在高鐵站，站務(wù)員推著王潔沂，一邊走在輪椅通道上，一邊拉家常；

在醫(yī)院，周新龍邀請(qǐng)李文婷加入患兒家長(zhǎng)微信群，并告訴她“孩子有什么不舒服，隨時(shí)找我”，這讓她體驗(yàn)了前所未有的診療模式，感受到醫(yī)生無(wú)時(shí)無(wú)刻不在關(guān)心著患者；

在酒店，工作人員得知一家人專程從臺(tái)灣來(lái)東莞求醫(yī)，直接免除了部分房費(fèi)……

回到臺(tái)灣后，李文婷不停地告訴朋友：“我們得到了許多大陸同胞的熱心幫助，感受到了背靠祖國(guó)的溫暖！”

她還當(dāng)起了病友協(xié)會(huì)的“服務(wù)員”。“在臺(tái)灣還有400多位病友正等待‘救命藥’，目前有5位聯(lián)系了我，要了解怎樣到大陸接受治療。”一接到咨詢，她總會(huì)細(xì)心地答疑解惑，分享經(jīng)驗(yàn)，盼望有更多的臺(tái)灣患者能用上“靈魂砍價(jià)藥”。

6月20日，一名來(lái)自臺(tái)灣的SMA患者小宇，在確診7年后，來(lái)到廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院順利注射了第一針?biāo)幬?，成為繼王潔沂之后第二位受益的臺(tái)灣患者。

周新龍為王潔沂注射了諾西那生鈉注射液。

一種罕見(jiàn)病，兩岸一家親。

如今，李文婷家櫥柜里擺著一張全家福，全家福前放著5個(gè)諾西那生鈉注射液的藥盒，4個(gè)簡(jiǎn)體字包裝盒和一個(gè)英語(yǔ)包裝盒，盒子上寫(xiě)著注射時(shí)間、地點(diǎn)，詳細(xì)地記錄著王潔沂的治療歷程。

王潔沂從東莞回來(lái)后，臺(tái)灣擴(kuò)大諾西那生鈉注射液免費(fèi)用藥范圍，她終于進(jìn)入了“白名單”，并在臺(tái)灣注射了第5針維持針。

“沒(méi)有來(lái)大陸求醫(yī)，哪有在臺(tái)灣接受免費(fèi)治療?！闭f(shuō)起再次來(lái)到大陸，李文婷說(shuō)，這是感恩之行，“要當(dāng)面感謝周新龍和幫助過(guò)我們的人，同時(shí)祝賀大女兒小學(xué)畢業(yè)，彌補(bǔ)小女兒上次未能同行的遺憾”。

抵達(dá)廣州后，一家人暢游珠江、花城廣場(chǎng)、北京路步行街和長(zhǎng)隆動(dòng)物園，享受粵菜、廣式早茶和辣條、魔芋爽、奶酪棒，感受大陸的城市風(fēng)貌和風(fēng)味美食。

流連于繁華之間，一家人也暢想了未來(lái)。

大女兒說(shuō)：“長(zhǎng)大后，我希望成為律師或空間設(shè)計(jì)師。律師可以看到更大的世界，空間設(shè)計(jì)師則能設(shè)計(jì)自己的房間。”

爸爸、媽媽則說(shuō)：“等孩子身體更好，我們還要?；貋?lái)。我們希望在海峽兩岸之間傳遞更多愛(ài)與溫情?！?/p>

【采寫(xiě)】南方+記者 黃錦輝 卞德龍 吳少敏

【攝影】南方+記者 張梓望

【海報(bào)】甘展平

讓更多“回家之旅”成為可能

文|王慶峰

12歲臺(tái)灣女孩王潔沂的“回家之旅”引發(fā)廣泛關(guān)注。不過(guò)，這趟“回家”，是從臺(tái)灣回到大陸——女孩被診斷為脊髓性肌萎縮癥（SMA），治療注射藥物所需費(fèi)用在臺(tái)灣為204萬(wàn)元人民幣，但在大陸僅需13萬(wàn)元人民幣。為了治病，女孩來(lái)到東莞市婦幼保健院，79天接受了4次注射治療，情況大為好轉(zhuǎn)。此番回到大陸，就是專程來(lái)感謝救治之恩的。

幾乎每種罕見(jiàn)病的背后，都有許多我們難以想象的曲折故事。臺(tái)灣女孩王潔沂也不例外，她困惑過(guò)、逃避過(guò)，隨著病情加重而愈加痛苦，面對(duì)藥價(jià)昂貴而手足無(wú)措。在她的至暗時(shí)刻，大陸“救命藥”帶來(lái)的福音，就如同黑暗之中的一縷陽(yáng)光、溺水之時(shí)的一根繩索，不僅讓她看到活下去的希望，更讓我們深刻感受到什么是人間大愛(ài)，什么是“家”的溫暖。透過(guò)她的經(jīng)歷，我們至少能讀出三重故事。

第一重是“靈魂砍價(jià)”的故事。治療SMA的藥物叫諾西那生鈉注射液，最初上市價(jià)格為70萬(wàn)元/針，2021年經(jīng)過(guò)國(guó)家醫(yī)保談判，以3.3萬(wàn)元/針左右價(jià)格進(jìn)入醫(yī)保目錄。在這次談判中，國(guó)家醫(yī)保局談判代表屢次發(fā)出拷問(wèn)，“請(qǐng)問(wèn)這是你們確認(rèn)的最終報(bào)價(jià)嗎？”“我想你們?cè)偕塘恳幌潞脝?？”而企業(yè)代表先后8次離席而議，被網(wǎng)友稱為“靈魂砍價(jià)”。近年來(lái)，國(guó)家醫(yī)保局發(fā)揮“戰(zhàn)略購(gòu)買者”職能，自上而下集中帶量采購(gòu)，推動(dòng)更多藥品進(jìn)入醫(yī)保目錄，更多患者實(shí)現(xiàn)“從根本用不起”到“能夠用得起”的轉(zhuǎn)變，獲得感實(shí)實(shí)在在增強(qiáng)了。

第二重是“人民至上”的故事。每一種藥品進(jìn)入醫(yī)保目錄，都關(guān)系著許多人的生命健康，罕見(jiàn)病藥品尤能體現(xiàn)對(duì)特殊群體的關(guān)愛(ài)。雖然罕見(jiàn)病患病率相對(duì)有限，但考慮到我國(guó)巨大的人口基數(shù)，這一群體的數(shù)量實(shí)際上不可小覷。最新數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)現(xiàn)有各類罕見(jiàn)病患者2000多萬(wàn)人，每年新增患者超過(guò)20萬(wàn)人。面對(duì)他們的訴求，我國(guó)持續(xù)發(fā)力優(yōu)化藥物審批準(zhǔn)入、減稅、醫(yī)保砍價(jià)等，推動(dòng)31種罕見(jiàn)病的73種藥物已納入醫(yī)保。正如一位醫(yī)保談判代表所說(shuō)：“每一個(gè)小群體都不該被放棄?！边@不正是人民至上、生命至上的生動(dòng)體現(xiàn)嗎？

第三重是“兩岸一家親”的故事。臺(tái)灣女孩到大陸治療用上“救命藥”，同大陸同胞一起享受到降價(jià)福利，體現(xiàn)的是祖國(guó)大陸濃濃的人情味、對(duì)臺(tái)灣同胞無(wú)微不至的關(guān)懷。今年2月，國(guó)臺(tái)辦新聞發(fā)言人朱鳳蓮回應(yīng)此事時(shí)表示，在大陸就業(yè)和居住的臺(tái)灣居民參加醫(yī)保不存在政策障礙，均可按規(guī)定繳費(fèi)并享受相應(yīng)的待遇，更深刻地表明兩岸同胞血脈相連，我們對(duì)臺(tái)灣同胞一視同仁。相信有強(qiáng)大祖國(guó)做依靠，臺(tái)灣同胞在大陸享受同等待遇的領(lǐng)域和范圍將會(huì)不斷擴(kuò)大，臺(tái)灣同胞的民生福祉會(huì)更好，發(fā)展空間也會(huì)更大。

疾病無(wú)情，人間有愛(ài)。兩岸的溫暖互動(dòng)，感動(dòng)了無(wú)數(shù)人，也增進(jìn)了兩岸同胞的民族認(rèn)同和心靈契合。我們將始終尊重、關(guān)愛(ài)、造福臺(tái)灣同胞，持續(xù)推動(dòng)兩岸文化教育、醫(yī)療衛(wèi)生合作，社會(huì)保障和公共資源共享，讓更多臺(tái)灣同胞在大陸就業(yè)、創(chuàng)業(yè)、工作、生活，讓更多跨越海峽的“回家之旅”成為可能。

【作者】 黃錦輝；張梓望；甘展平；卞德龍；吳少敏；王慶峰

廣東健康頭條

關(guān)鍵詞：