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生命突然爆裂出一場(chǎng)惡疾，究竟會(huì)怎樣改變一個(gè)人的人生軌跡?

如果有一天，突然被告知患上惡疾，你能保持冷靜、堅(jiān)強(qiáng)嗎?

這位姑娘給出了最好的答案!

她叫阿嬌(化名)，畢業(yè)于復(fù)旦大學(xué)法學(xué)院，拿到世界排名第一律所的offer后卻轉(zhuǎn)身金融行業(yè)，成為一名上海陸家嘴金融女。

據(jù)解放日?qǐng)?bào)·上觀新聞報(bào)道，就在一切漸入佳境的28歲，阿嬌被確診為濾泡型淋巴瘤2級(jí)4期合并系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

這兩個(gè)疾病同時(shí)碰上的概率僅百萬分之七乘以十萬分之一，但這么低概率的事的確被她碰上了……

面對(duì)突如其來的打擊，她并沒有服輸，而是選擇與病魔進(jìn)行抗?fàn)帯?/p>

“硬核”抗癌800余天，她也開啟了自己人生的另一條故事線：以自己一點(diǎn)“小小的勇”，做一個(gè)“燈塔病人”，鼓勵(lì)和溫暖更多人。

阿嬌近期的寫真照片

在醫(yī)院接受治療的阿嬌

在患癌之前，頭發(fā)是阿嬌“人生中比工作還重要的東西”，而患癌后她也慢慢接受自己變成“小禿仔”。

太年輕，太突然！

在死亡線上爭(zhēng)先插隊(duì)了

阿嬌的病癥幾乎是“沉默”的。她一直很瘦，身高168厘米，體重只有44公斤，有時(shí)會(huì)感覺很累、盜虛汗，可這些癥狀被她理解為現(xiàn)在年輕人的亞健康常態(tài)。

但在一次體檢后，她在病理報(bào)告上看到了這樣的疾病名字——濾泡型淋巴瘤2級(jí)，阿嬌說自己當(dāng)時(shí)一下懵了，只在心里蹦出一句：“真的假的?我是韓劇女主角么?”2018年10月18日，這是她確診癌癥的日子。

經(jīng)過更精密的檢查發(fā)現(xiàn)，阿嬌的腫瘤已經(jīng)擴(kuò)散至全身，“如果說PET-CT報(bào)告上顯示的每一個(gè)病灶都像一個(gè)亮起的小燈，那我就是一棵渾身掛滿彩燈的瘦瘦的樹。”阿嬌說。

她被劃為濾泡型淋巴瘤2級(jí)4期，也就是通俗意義上講的癌癥晚期。此后不久，她又通過全面的血液檢查，確診了系統(tǒng)性紅斑狼瘡——一種同樣無法治愈的自體免疫性疾病。

阿嬌說，她此前的人生一直在“爭(zhēng)先”，沒想到這次，自己在死亡線上爭(zhēng)先插隊(duì)了。

以特殊的抗癌方式“出圈”

她希望更多人了解癌癥

在身體出現(xiàn)狀況之前，阿嬌已經(jīng)馬不停蹄地奮斗了28年。從東北農(nóng)村到繁華上海，從吃不飽飯的孩子長(zhǎng)成陸家嘴金融白領(lǐng);在老家，她還有2007年確診乳腺癌的母親和2016年確診直腸癌的父親;丈夫老唐比阿嬌長(zhǎng)10歲，他們相識(shí)相戀于復(fù)旦校園，而他現(xiàn)在很可能面臨中年喪妻的境遇……

阿嬌咬牙告訴自己，必須想辦法控制局面。

在確診后的一周內(nèi)，阿嬌用圖示和Excel表格做了7件事：

1、整理出家里所有的保險(xiǎn)保單和理賠方式;

2、制作家庭財(cái)務(wù)預(yù)算，了解未來兩年贍養(yǎng)父母所需的支出;

3、交接工作;

4、訂立遺囑，與家人深入溝通葬身何處、告別儀式、執(zhí)行方式等;

5、整理家中4位老人的病歷、保險(xiǎn)、賬號(hào)密碼等，為老公建立備忘錄;

6、構(gòu)思思維導(dǎo)圖;

7、為抗癌做中長(zhǎng)期規(guī)劃。

沒想到的是，在她僅有9名粉絲的公眾號(hào)上，這篇文章一經(jīng)發(fā)表就成了網(wǎng)絡(luò)爆款，在不同的圈層中廣泛傳播，閱讀量突破千萬。

“有人說我是‘一個(gè)畫PPT畫傻了的小白領(lǐng)’和‘一個(gè)喜歡用思維導(dǎo)圖規(guī)劃一切的病人’，這篇文章的火爆的確讓我以一種特殊的抗癌方式‘出圈’，但我更關(guān)心它觸動(dòng)的痛點(diǎn)：大部分人對(duì)疾病不確定性的恐懼，對(duì)癌癥治療的不了解。”阿嬌說。

“爆火”之后，阿嬌很久沒再更新過自己的微信公眾號(hào)，因?yàn)樗?jīng)歷著病痛帶來的身心折磨。

確診3天后，阿嬌開始接受6次免疫化療，每次治療的周期是21天。第一次化療，嚴(yán)重的過敏反應(yīng)讓她躺了一個(gè)禮拜，而后的幾個(gè)月里，她的身體每況愈下。

然而，命運(yùn)沒有垂青“就范”的阿嬌。濾泡型淋巴瘤是一種惰性淋巴瘤，晚期不能通過化放療治愈，相當(dāng)一部分患者會(huì)在初次治療的3-5年后出現(xiàn)疾病進(jìn)展或復(fù)發(fā)，而阿嬌的病癥卻在她結(jié)束6次化療的2個(gè)月后就復(fù)發(fā)了。

“活著就要做燈塔”

她為人生新開一條故事線

阿嬌提前經(jīng)歷了所有癌癥患者都會(huì)經(jīng)歷的焦慮和恐懼，她說自己常常會(huì)想：“這一切的艱辛，到底是為了什么?如果我只有這一手爛牌，是現(xiàn)在就棄牌下桌還是拼命再出幾張?”

幸好隨著治療的進(jìn)行，阿嬌的身體狀況和體力逐漸恢復(fù)，但憧憬著回歸正常生活軌跡的她明顯地察覺到了個(gè)人價(jià)值感的剝離，她覺得自己正不斷失去“家庭支柱”“工作狂人”的人生角色。

阿嬌漸漸意識(shí)到，她在抗癌過程中遇到的許多問題，其實(shí)是整個(gè)癌癥群體所面臨的共同問題，也是整個(gè)社會(huì)的問題。

甚至有一次，阿嬌和同事坐火車回上海，在車廂里聊到了自己的病情，一對(duì)夫妻聽后卻躲出了車廂。阿嬌隱約聽到一句“那個(gè)人好像得了很嚴(yán)重的血液病，離遠(yuǎn)一點(diǎn)好!”

阿嬌對(duì)這樣的誤解、偏見和歧視并不陌生，從小所見的父母的遭遇讓她更能感同身受：因患癌全切乳房的母親，整整9年沒有去過公共澡堂;切除肛門，只能掛著造口袋生活的父親，也被廣場(chǎng)舞的同伴嫌棄，沒有舞伴、不能聚餐。

“很多癌癥病人都會(huì)默默地被人群‘消聲’，獨(dú)自面對(duì)孤獨(dú)，沒有聲響、沒有回應(yīng)、沒有共情，就像我在小城艱難抗癌的父母一樣。”阿嬌說，“我想做的，就是讓癌癥病人抗癌路上的脆弱、孤獨(dú)、痛苦，被聽見、被看見、被理解和被回應(yīng)。”

于是，在兩年多的時(shí)間里，阿嬌發(fā)表了數(shù)十篇文章，內(nèi)容從如何舒緩“大病經(jīng)濟(jì)毒性”、怎樣看待“病恥感”、小城新病人怎樣異地就醫(yī)、怎樣訂立遺囑等專業(yè)科普，到遭遇大病分手怎么辦、癌癥病人如何重塑親密關(guān)系等情感話題。漸漸地，阿嬌成為“知識(shí)型抗癌博主”的代表，為越來越多的人所知曉。

其中一篇被《人民日?qǐng)?bào)》微信公眾號(hào)轉(zhuǎn)載，點(diǎn)擊量突破10萬，6000多人為她點(diǎn)亮“在看”。

成為抗癌博主后，伏案寫作成了阿嬌治療之外的主要工作。因?yàn)榧に厮幬镌斐墒?，她每天都?huì)工作到凌晨?jī)扇c(diǎn)鐘。

每次文章發(fā)表，阿嬌都會(huì)收到成百上千條留言，她會(huì)花上四五個(gè)小時(shí)去回復(fù)。她的公眾號(hào)和微博成了許多癌友和病患家屬信任的“樹洞”。

“大多數(shù)人都覺得，自己生病之后就完蛋了，什么希望都沒有了。那我的存在是不是能夠讓他們看到一種可能，一種可以參照的狀態(tài)。”阿嬌說，“活著就要做燈塔。”

只要還活著，這場(chǎng)“戰(zhàn)爭(zhēng)”就沒有結(jié)束!一起為這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的女孩加油!

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