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2月25日，打完第三針諾西那生鈉注射液后，9歲的脊髓性肌萎縮癥(SMA)患者笑笑(化名)從河南中醫(yī)藥大學第一附屬醫(yī)院出院了。

雖然打針很怕疼，但每次注射諾西那生鈉，笑笑卻格外期盼，“用完藥，哪怕能爬也好啊!”

帶給她希望的，是自今年1月1日起，被稱為“天價藥”的諾西那生鈉被納入醫(yī)保目錄。這一政策利好，讓罕見病SMA患兒及家長喜極而泣，笑笑便是首批享受該政策優(yōu)惠的一名患兒。

“SMA是一種罕見病，發(fā)病率在六千到一萬分之一，2歲以內(nèi)患兒死亡率比較高。”省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科學科主任王媛介紹，目前全國臨床積累的SMA患兒病例有2萬多例，這些年在省兒童醫(yī)院首診診斷的SMA患兒也只有幾十例。

統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，2020年，河南有近一百萬新生兒，如果按萬分之一的發(fā)病率推算，我省每年就新增近百名SMA患者。

“起病越早的，病情越重。”省人民醫(yī)院醫(yī)學遺傳研究所所長廖世秀說，SMA是一種常染色體隱性遺傳性進行性運動神經(jīng)元病，屬于罕見病，發(fā)病率雖不高，但攜帶率很高。

“SMA致病基因攜帶者約占1/50，也就是說，平均每50個人中就有1人。這種致病基因攜帶者本人不發(fā)病，但當兩個攜帶者結(jié)婚后，其子女卻有25%的患病可能性。”廖世秀說。

當人生病時，最凄涼的景象是無藥可用，更令人絕望的是，有藥卻吃不起。

與SMA抗爭近9年，笑笑的媽媽婁女士把這兩種場景全體會了，“那種感覺，痛徹心扉。”

罕見病患者等藥的過程，時間是最大的敵人。

“最開始是無藥可治，等來了諾西那生鈉，卻因為價格太高根本用不起。”婁女士說。

省兒童醫(yī)院大內(nèi)科主任金志鵬說，諾西那生鈉被稱為SMA患兒的“救命藥”，它對SMA患兒尤其是前期輕癥具有很好療效，絕大部分患兒在注射后能得到一定程度緩解。但在納入醫(yī)保前，70萬元一針的價格，讓大部分家庭望而卻步。

2016年12月23日，諾西那生鈉注射液首次在美國獲批，是全球首個SMA精準靶向治療藥物，隨后該藥物在歐盟、巴西、日本、韓國、加拿大等國家和地區(qū)獲得批準用于治療SMA。

2019年4月28日，諾西那生鈉注射液在中國上市，并成為中國首個能治療SMA的藥物。

2021年12月3日，醫(yī)保談判結(jié)束，“諾西那生鈉注射液”以低于3.3萬元每針的價格成交，并被納入醫(yī)保。

王媛告訴記者，SMA患兒需要在注射諾西那生鈉的第14、28、63天再各注射一次，之后每4個月注射一次，一年需要用6支且需終身。

諾西那生鈉入醫(yī)保前一針約70萬元，納入醫(yī)保后降至3萬多元，再經(jīng)二次報銷后一支不到17000元。

“如果算一筆賬，相當于花一年的錢，用上十年的藥。”婁女士說，這個藥剛進入中國時，雖然藥企給了優(yōu)惠政策，一年平均下來也需要108萬元，她從來沒奢望過能用上藥，現(xiàn)在降價到一年不到10萬元，相當于直降九成。

記者到省婦幼保健院、省兒童醫(yī)院、河南中醫(yī)藥大學第一附屬醫(yī)院等醫(yī)院探訪發(fā)現(xiàn)，自諾西那生鈉入醫(yī)保后，注射治療正在有序展開。據(jù)不完全統(tǒng)計，截至2月27日，河南共有88例脊髓性肌萎縮癥患者享受到該項醫(yī)保福利。

關(guān)鍵詞： 治療藥物 納入醫(yī)保 醫(yī)保談判 前期癥狀